Célébrons l’inclusion : La Journée Mondiale de la Trisomie 21
Le 21 mars marque la Journée Mondiale de la Trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down. Cette journée est bien plus qu’une simple date dans le calendrier ; elle est une occasion de sensibiliser le public à cette condition génétique et de promouvoir l’inclusion et le respect des personnes atteintes de trisomie 21 dans tous les aspects de la vie. Cette condition génétique résulte d’une anomalie chromosomique où le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux. Découverte en 1959 par des médecins français, la trisomie 21 affecte des dizaines de millions de personnes dans le monde, dont environ 50 000 en France, qu’elles soient adultes ou enfants.
Origines et signification :
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 a été établie pour la première fois en 2006 par Down Syndrome International (DSI), une organisation mondiale dédiée à la promotion des droits, de la dignité et du bien-être des personnes atteintes de trisomie 21. Le choix du 21 mars comme date de célébration est symbolique, car il représente la trisomie 21, où le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux.
Détection et prise en charge
La trisomie 21 se manifeste de manière variable chez chaque individu, engendrant généralement une déficience intellectuelle légère à modérée, des problèmes de croissance et une faible tonicité musculaire. Un dépistage prénatal est proposé aux femmes enceintes, combinant une prise de sang pour doser les marqueurs sériques et une échographie pour mesurer la clarté nucale. En fonction des résultats, différentes options de suivi sont proposées, avec des examens plus poussés en cas de risque accru.
Vivre avec la trisomie 21
Malgré les défis, il est tout à fait possible de vivre avec la trisomie 21. L’espérance de vie des personnes atteintes a considérablement augmenté ces dernières années, dépassant en moyenne 50 ans. Cependant, un suivi médical régulier est crucial dès le plus jeune âge, car les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent présenter diverses complications médicales, telles que des malformations cardiaques, des problèmes digestifs, des leucémies ou des épilepsies.
Promouvoir l’inclusion :
Un aspect crucial de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 est la promotion de l’inclusion sociale et communautaire des personnes atteintes de cette condition. Il s’agit de reconnaître que chaque individu, quelle que soit sa capacité ou sa différence, a le droit fondamental d’être pleinement inclus dans la société. Cela signifie créer des environnements où les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent participer activement à la vie de leur communauté, accéder à l’éducation, à l’emploi et aux loisirs, et être traitées avec respect et dignité.
Soutenir les familles et les aidants :
Enfin, la Journée Mondiale de la Trisomie 21 est également une occasion de reconnaître le rôle important des familles et des aidants dans la vie des personnes atteintes de cette condition. Leur dévouement, leur amour et leur soutien sont essentiels pour aider les individus atteints de trisomie 21 à surmonter les obstacles et à réaliser leur plein potentiel. Cette journée est une opportunité de rendre hommage à leur engagement et de leur offrir le soutien dont ils ont besoin pour continuer à faire une différence dans la vie de leurs proches.
Conclusion :
En conclusion, la Journée Mondiale de la Trisomie 21 est bien plus qu’une simple journée de sensibilisation ; c’est un rappel puissant de la nécessité de créer un monde plus inclusif et respectueux de la diversité. En travaillant ensemble pour promouvoir l’inclusion, l’éducation et le soutien des personnes atteintes de trisomie 21, nous pouvons construire une société où chacun est valorisé et respecté pour ce qu’il est, indépendamment de ses différences.
Vous pouvez apporter votre soutient sur le site officiel trisomie21-france.org
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