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Journée mondiale de la maladie de Charcot : sensibiliser pour mieux accompagner - 21 juin 2026

Journée mondiale de la maladie de Charcot
Chaque année, le 21 juin, la journée mondiale de la maladie de Charcot vise à sensibiliser le grand public à cette pathologie rare, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Encore méconnue, cette maladie neurodégénérative touche des milliers de personnes en France et dans le monde. Objectif de cette journée : informer, soutenir les patients et leurs proches, et encourager la recherche.

🧠 Qu’est-ce que la maladie de Charcot (SLA) ?

La maladie de Charcot est une maladie neurologique progressive qui affecte les neurones responsables du contrôle des muscles volontaires.
 

Concrètement :

  • Les neurones moteurs se dégradent progressivement
  • Les muscles ne reçoivent plus les signaux nécessaires
  • Cela entraîne une faiblesse musculaire, puis une paralysie progressive
⚠️ Important :
Les capacités intellectuelles sont généralement préservées, bien que certaines formes puissent entraîner des troubles cognitifs.

🔍 Quels sont les symptômes de la SLA ?

Les premiers signes peuvent être discrets et varier selon les patients :
  • Difficultés à marcher ou à se déplacer
  • Faiblesse dans les bras ou les mains
  • Troubles de l’élocution
  • Crampes et fasciculations (contractions musculaires)
  • Difficultés à avaler ou respirer (à un stade avancé)
👉 La progression de la maladie est variable, mais reste actuellement incurable.

📅 Pourquoi une journée mondiale le 21 juin ?

Le 21 juin correspond au solstice d’été, le jour le plus long de l’année.
Un symbole fort pour :
  • Mettre en lumière une maladie encore peu visible
  • Donner la parole aux patients et aidants
  • Mobiliser autour de la recherche
Cette journée est portée par de nombreuses associations, notamment en France.

🤝 Quels enjeux pour les patients et leurs proches ?

La maladie de Charcot impacte profondément la vie quotidienne :
 

Défis majeurs :

  • Perte d’autonomie progressive
  • Adaptation du logement
  • Besoin d’aides techniques (fauteuil roulant, assistance respiratoire)
  • Soutien psychologique pour le patient et l’entourage
 
👉 L’accompagnement multidisciplinaire est essentiel :
 
  • neurologues
  • kinésithérapeutes
  • orthophonistes
  • psychologues

💡 Prise en charge et rôle d’une mutuelle

Dans le cadre d’une maladie comme la SLA, la prise en charge financière joue un rôle clé.
 

Les dispositifs existants :

  • Affection Longue Durée (ALD) → remboursement à 100 % par l’Assurance Maladie sur certains soins
  • Aides de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
  • Prestation de compensation du handicap (PCH)
 

Le rôle de la mutuelle :

Une complémentaire santé peut intervenir pour :
  • compléter les remboursements
  • couvrir certains équipements coûteux
  • prendre en charge des services d’accompagnement (selon les contrats)
🔎 À noter : les garanties varient selon les contrats. Il est recommandé de vérifier les niveaux de couverture.

🔬 Où en est la recherche ?

Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif pour la maladie de Charcot.
Cependant :
  • des traitements permettent de ralentir la progression
  • la recherche progresse, notamment sur :
    • les causes génétiques
    • les thérapies ciblées
    • les innovations technologiques (communication assistée)

La mobilisation lors de la journée mondiale contribue à faire avancer ces travaux.

❤️ Pourquoi cette journée est essentielle

La journée mondiale de la maladie de Charcot est un moment clé pour :
  • Faire connaître une maladie encore trop méconnue
  • Lutter contre l’isolement des patients
  • Encourager les dons et la recherche
  • Promouvoir un meilleur accompagnement

❓ FAQ – Journée mondiale de la maladie de Charcot

Quelle est la date de la journée mondiale de la SLA ?

Elle a lieu chaque année le 21 juin.

La maladie de Charcot est-elle héréditaire ?

Dans environ 10 % des cas, elle est d’origine génétique.

Peut-on guérir de la SLA ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif, mais des prises en charge permettent d’améliorer la qualité de vie.

Quelle est l’espérance de vie ?

Elle varie selon les formes, mais se situe en moyenne entre 3 et 5 ans après le diagnostic (donnée indicative – évolutions possibles selon les patients).

Plus d’information sur le site officiel de :  l’association pour la recherche sur la SLA. 

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Mis à jour le 21 juin 2026