Journée Mondiale de la Maladie de Charcot : Sensibiliser pour Agir
La Journée mondiale de la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), est célébrée chaque année le 21 juin. Cette journée vise à sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les institutions à cette maladie neurodégénérative rare, mais gravement invalidante. Elle constitue également une occasion de soutenir la recherche scientifique et de rendre hommage aux personnes touchées ainsi qu’à leurs proches.
Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?
La maladie de Charcot, ou SLA (sclérose latérale amyotrophique), est une pathologie progressive affectant les neurones moteurs, responsables du contrôle des muscles volontaires. Avec le temps, ces neurones dégénèrent, entraînant une faiblesse musculaire, une atrophie, et finalement une paralysie. Le cerveau reste conscient et intact, ce qui rend la maladie d’autant plus dramatique pour les patients, qui perdent peu à peu leur capacité à bouger, parler, manger, et respirer, tout en conservant leurs facultés intellectuelles.
La cause exacte de la SLA reste inconnue dans la majorité des cas, bien qu’elle soit parfois liée à des mutations génétiques héréditaires. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif, mais certains médicaments peuvent ralentir l’évolution de la maladie.
Pourquoi une journée mondiale ?
La Journée mondiale de la SLA a été instaurée pour plusieurs raisons :
Sensibiliser le public : Bien que la maladie de Charcot touche environ 1 à 2 personnes sur 100 000 chaque année, elle reste peu connue du grand public. La sensibilisation permet de mieux comprendre les défis quotidiens des malades et de réduire l’isolement social.
Soutenir la recherche : En l’absence de traitement curatif, la recherche est essentielle pour découvrir de nouvelles approches thérapeutiques.
Faire entendre la voix des patients : Les personnes atteintes de SLA et leurs familles ont souvent du mal à obtenir un accompagnement adéquat. Cette journée est l’occasion de revendiquer de meilleures conditions de prise en charge.
Mobiliser les institutions : Elle incite les gouvernements et les organismes de santé à financer la recherche, à améliorer les soins et à reconnaître les droits des malades.
Les actions menées à travers le monde
Le 21 juin, de nombreuses actions sont organisées : conférences, événements sportifs ou caritatifs, illuminations de monuments, campagnes sur les réseaux sociaux, témoignages de patients, levées de fonds pour la recherche, etc.
L’un des événements les plus marquants de ces dernières années reste le Ice Bucket Challenge, lancé en 2014, qui a permis de récolter des millions d’euros pour la recherche sur la SLA tout en faisant parler de la maladie à l’échelle mondiale.
En France, des associations comme l’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) jouent un rôle fondamental dans l’organisation d’événements de sensibilisation et dans le soutien aux patients et à leurs familles.
Le symbole du 21 juin
La date du 21 juin, jour le plus long de l’année dans l’hémisphère nord, a été choisie symboliquement : plus longue journée de lumière pour ceux qui vivent dans l’obscurité de la SLA. Ce choix évoque l’espoir, la solidarité et la lumière que peut apporter la recherche scientifique.
Comment participer ?
Même sans être directement touché par la SLA, chacun peut contribuer à faire avancer la cause :
Partager les campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux avec les hashtags comme #JournéeSLA ou #MaladieDeCharcot.
Faire un don aux associations soutenant la recherche ou les malades.
Participer aux événements locaux organisés dans votre région.
S’informer et informer son entourage sur la maladie et ses conséquences.
Conclusion
La Journée mondiale de la maladie de Charcot n’est pas qu’un simple rendez-vous annuel. C’est une journée pour informer, soutenir, et espérer. Elle rappelle à tous l’importance de la solidarité, de la recherche scientifique, et de l’engagement citoyen pour améliorer la vie des malades et, un jour, trouver un traitement curatif. En unissant nos efforts, nous pouvons faire reculer cette terrible maladie, petit à petit.
Plus d’information sur le site officiel de : l’association pour la recherche sur la SLA.
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